El equipo del ambulatorio de atención a pacientes con síndrome de Turner del Instituto de Puericultura y Pediatría Martagão Gesteira/ IPPMG-UFRJ, bajo la dirección de la profesora Marília Martins Guimarães, organiza el primer miércoles de los meses pares (febrero, abril, junio, agosto, octubre y diciembre) una reunión con pacientes, sus familiares y profesionales o estudiantes interesados, para discutir temas relacionados con el cuidado de las pacientes con síndrome.
En el mes de febrero, inspirados por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, abordamos cuestiones sobre el diagnóstico y tratamiento de personas que viven con enfermedades raras, incluidas las pacientes con síndrome de Turner. También conversamos sobre la historia de la festividad de Carnaval.
En la reunión de abril, discutimos el protocolo nacional francés de diagnóstico y cuidado de pacientes con síndrome de Turner. Y como es costumbre, hablamos sobre el origen de la tradición de la celebración de la Pascua.
Las reuniones se llevan a cabo cada 2 meses y las próximas ya están programadas: 05 de junio, 07 de agosto, 02 de octubre y 04 de diciembre de 2024.
El ambulatorio de atención a niños y adolescentes con síndrome de Turner, establecido en 1998, funciona en el servicio de Endocrinología del IPPMG/UFRJ los miércoles por la mañana. Las consultas de pacientes con sospecha diagnóstica de síndrome pueden ser referidas a través de la regulación del SISREG. El seguimiento de pacientes adultas con síndrome se realiza en el servicio de Endocrinología del HUCFF/UFRJ. En estos servicios también se llevan a cabo investigaciones de maestría y doctorado sobre temas relacionados con la atención a las pacientes con síndrome de Turner.
